营养不良型大疱性表皮松解症（大疱性表皮松解症）

🌟【大疱性表皮松解症】了解一下✨

大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa, EB）是一种罕见的遗传性皮肤病，主要特征是皮肤和黏膜极其脆弱，轻微摩擦或碰撞后就可能出现水疱或皮肤脱落。💔虽然它不会直接影响寿命，但日常护理却需要极大的耐心与细心。💖

患有EB的人群需要特别注意保护皮肤，避免任何可能引发损伤的因素。比如穿着柔软的衣物，保持环境湿润以防干燥加剧病情。此外，定期检查口腔和眼睛也很重要，因为这些部位同样容易受到影响。👀🦷

尽管这是一种挑战性的疾病，但随着医学的进步和社会的关注，越来越多的支持组织为患者及其家庭提供帮助。🌈让我们一起给予他们更多的理解和支持吧！🤝💖

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